Per la sovranità su di sè e sul proprio corpo: un consenso davvero informato

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[17/12/02] Viviamo in un’epoca che vede crescere, in modo irresistibile, l’aspirazione dell’individuo all'autodeterminazione e, insieme, la potenza delle biotecnologie, capaci di intervenire sulla "materia vivente": e, dunque, sui tempi e sulle forme della nascita e della malattia, della sofferenza e della morte. Di fronte agli straordinari progressi della scienza medica e delle biotecnologie, si evidenzia l’arretratezza dell’apparato culturale di cui disponiamo. E ciò rende più difficile rispondere a domande che, fino a ieri, sembravano elementari. Innanzitutto: cos’è la morte? Si è creduto, per millenni, che essa corrispondesse all’interruzione del battito del cuore, ma oggi sappiamo che il cuore può continuare a battere anche quando è sopravvenuta la morte cerebrale; e sappiamo che si può sopravvivere per dieci o vent’anni in stato vegetativo permanente. Sappiamo, in sostanza, che – grazie a macchine sofisticate – la persistenza della vita non corrisponde sempre all’esistenza di una persona, dotata di intelligenza e di volontà: e capace di rapporto e di comunicazione. Ne consegue che il confine tra cura doverosa e accanimento terapeutico è sottilissimo e può essere tracciato solo con difficoltà. Lo sviluppo della scienza medica consente di "tenere in vita" i corpi malati ben oltre i termini e i tempi finora conosciuti (si pensi ai "miracoli" della rianimazione). Da qui discendono interrogativi ineludibili: è opportuno fissare un limite a questo "protrarre la vita"? e qual è il ruolo della volontà individuale - del titolare del corpo malato - nell'indicare quel limite? In Italia, nel codice deontologico dei medici e nella stessa pastorale della Chiesa cattolica, l'ostinazione terapeutica viene esclusa, ma il discrimine tra volontà di cura e accanimento non è facilmente individuabile e sfugge, spesso, alla capacità di conoscenza e di controllo del diretto interessato: il paziente. Da qui la proposta del cosiddetto Testamento biologico o Testamento di vita. Esso consiste in una dichiarazione anticipata di volontà: un atto formale, che consenta a ciascuno, finché si trova nel possesso delle sue facoltà mentali, di dare disposizioni riguardo ai futuri trattamenti sanitari per il tempo nel quale tali facoltà fossero gravemente ridotte o annullate; disposizioni vincolanti per gli operatori sanitari e, in generale, per ogni soggetto che si trovi implicato nelle scelte mediche riguardanti la persona; disposizioni vincolanti che, tuttavia, non siano in contrasto con la deontologia professionale del medico e con le realistiche previsioni di cura, fondate su nuove scoperte scientifiche. Un atto che può essere revocato dal firmatario in qualsiasi momento e che può prevedere l’indicazione di una persona di fiducia, alla quale affidare scelte che l’interessato non è più in grado di assumere. Evidentemente, con il Testamento biologico si possono intendere cose assai diverse: dal solo rifiuto dell'accanimento terapeutico o di determinate terapie alla richiesta di interruzione delle cure in caso di grave patologia. Tutte rimandano a questioni come la consapevolezza del singolo e l'autodeterminazione individuale: tutte tendono a ridurre la soggezione e la solitudine del paziente e a incentivarne la capacità di conoscenza di sé, dei propri bisogni e dei propri limiti. Spetta all’individuo consapevole – dunque, costantemente informato e messo a conoscenza delle possibili alternative - valutare costi e benefici di scelte assai ardue: e che sono meritevoli di tutela anche giuridica. Il Testamento biologico può contribuire a offrire tale tutela: per evitare che il corpo e lo spirito siano sfigurati dal dolore, umiliati dalla perdita di coscienza, devastati dal decadimento dell’organismo e della mente. Consapevoli di questo – in assenza di una normativa in materia e per sollecitarne l’approvazione – noi sottoscriviamo il nostro Testamento di vita: una Biocard, da affidare a un notaio, che ne garantisca l’autenticità e ne curi l’osservanza. Ecco le adesioni al documento. Per aderire: abuondiritto@abuondiritto.it Potete scaricare la "biocard" in formato pdf, 80kb. (leggibile con il software gratuito Adobe Acrobat Reader)